Aceptación, resiliencia y recursos.

 

El cáncer no es una enfermedad desconocida para mí. Mi madre tuvo su lucha personal hace unos años. Mi suegro no hace un año que nos dejó de manera fulminante por lo mismo. A el primer sobrino de mi mujer, siendo un bebé, mi suegra venía observándole un reflejo raro en uno de los ojos que resultó ser un retinoblastoma. El mejor amigo de mi hija pequeña batalla con la leucemia desde bien chiquitín y abriendo el círculo ves que es una enfermedad que se extiende entre nosotros como un vertido de petróleo lo hace en el mar. Es una marea negra  implacable que envenena nuestras vidas, se impregna en el enfermo y en todos los que están cerca causando estragos haya por donde pasa.

Y aún siendo una enfermedad  casi podría decir popular, cuando te mira de frente, sientes que se te hiela hasta el último poro de tu piel. Con tan diferentes tipos de cáncer y las referencias que tenemos todos, por ejemplo, de personas famosas y sin problemas económicos para irse al mejor hospital del mundo, con los últimos avances, y a pesar de esto, más pronto que tarde acaban sucumbiendo, favorece a que los demonios de tu cabeza cojan fuerza y se hagan presentes. Incluso por muchos se evita nombrar la palabra cáncer, es habitual leer, tras una larga enfermedad…

El cáncer con el que me ha tocado entrar en liza es uno raro,  se dan muy pocos casos por millón, el linfoma de células del manto es un tumor que se desarrolla en el sistema linfático, por un motivo X, los linfocitos del tipo B  que son los encargados de elaborar anticuerpos para luchar contra bacterias y virus, empiezan a clonarse de manera más acelerada y de forma defectuosa, como consecuencia de esto, estorban donde van, en mi caso, les gustó quedarse por la zona abdominal revolviéndome las tripas.

Una vez que en la analítica de sangre detectan esos linfocitos defectuosos, hacen unas pruebas más especificas en el laboratorio, citometría y citogenética, y de ahí ya obtienen datos para obtener la matrícula del malo, ya que dentro  de los linfomas en este caso de NO HODGKIN, hay más de 70 tipos y dentro de estos, subtipos.

Cuando ya tienes un posible diagnostico lo primero que hay que asumir es la cantidad de pruebas médicas por las que tienes pasar.  Al principio, se me hacía cuesta arriba los desplazamientos al hospital que me queda a dos horas en coche y con la tripa fatal, por ejemplo, cuando me hicieron el PET TAC, que es una tomografía por emisión de positrones, y simplificado para profanos como yo, te pasan por el arco de una máquina, pero previamente te ponen por vena una solución de glucosa y un líquido radioactivo, que al tomar imágenes va a hacer que las células esas que se dividen rápidamente y a las que les gusta el azúcar se iluminen como un árbol de navidad. Bueno pues a las enfermeras que me estaban preparando para la prueba, les tuve que pedir que pusieran empapadores en la cama de la máquina por que no podía garantizar no cagarme encima.

Que un tío de cincuenta tacos tenga que decir eso, hace, que además de todo por lo que estás pasando, el amor propio, tu dignidad, te quede a la altura del betún. Como apunte, me terminé comprando pañales para adulto, si tenía un accidente los daños colaterales serían menos. Me preparé una mochila con ropa de cambio y kit de limpieza que me acompaña en mis desplazamientos.

Como la sintomatología más evidente era el asunto de la colitis ulcerosa en un brote desbocado, me volvieron a realizar una colonoscopia, había que tratar de comprobar si eso era consecuencia del linfoma o no, una gastroscopia y aprovecharon para hacerme una biopsia de médula. Tres en uno. Lo peor de la colonoscopia bajo mi punto de vista es la preparación, la biopsia se hace con una aguja gruesa  te pinchan por encima de la cacha del culo y te extraen del hueso de la cadera medula, al menos en mi caso fue así, salvo un ligero dolor local durante un par de días, no tuvo más historia.

Más análisis de sangre, un ecocardiograma para ver el estado del corazón antes, y normalmente  después del tratamiento, hacen otro para detectar posibles efectos adversos ocasionado por alguno de los fármacos, y toca esperar resultados de patología, entre tanto y asumiendo que el tratamiento va a ser la quimioterapia y ésta baja las defensas, me puse varias vacunas, la de la gripe, Herpes zoster y el neumococo. Para la maldita colitis que me estaba dificultando bastante llevar una vida normal un corticoide al que respondí bien y me facilitó algo que me tenía un poco preocupado que era coger peso.

Tener una actitud proactiva te ayuda a aliviar el estrés y la espera, aunque tampoco parece que puedas hacer mucho siempre hay margen de mejora. Una nutrición saludable y realizar actividades físicas sí está en nuestra mano. 

Como resultado de un calentón de la grupeta que nos juntamos para correr por el monte, en una conversación sobre volver a correr la transgrancanaria, entre un no hay huevos y un sujétame el cubata, nos apuntamos a la maratón. En febrero estuvimos corriendo la de 26K y para el 2024 nos inscribimos a la de 46K. Así que lo primero que hice fue buscarme una nutricionista que me asesorara en como preparar la carrera en lo que respecta a la alimentación durante el entrenamiento y la pre carrera, y como además venía arrastrando los problemas intestinales, necesitaba orientación de un profesional. Contacté con Belén Rodríguez, que es nutricionista, corre por montaña y hace alpinismo. Las dos primeras sesiones las enfocamos a tratar de mejorar los síntomas de la colitis y a aprender conceptos básicos sobre como alimentarme correctamente en el día a día y para los entrenamientos, para la tercera sesión, todo cambió, y el objetivo no iba a ser una maratón de montaña si no seis ciclos de quimio bastante fuerte y posteriormente un trasplante autólogo de células madre. 

Según la RAE la resiliencia es la capacidad de adaptación de un ser vivo frente a un agente perturbador o un estado o situación adverso. 

Bajo mi punto de vista, esa capacidad de adaptación marca una diferencia importante al recibir una mala noticia y poder llegar rápidamente a la aceptación de lo que se conoce como las fases del duelo. En mi caso, cuando mi médico me dice que tengo un linfoma, no paso la fase de negación o ira como tal, sólo siento miedo, me asusté por lo desconocido y las mil incógnitas que surgían en mi cabeza, y es verdad que con el paso de los días, sobre todo si estaba cansado por haber dormido poco o me encontraba con los dolores de tripa, entraban en mi pensamientos de ¿Por qué a mí? O ¿Y si se han equivocado en las pruebas? Rápidamente desechaba esos pensamientos encontrando en la adaptación y la preparación para una maratón bien distinta a la de una carrera, el foco que encamina a aceptar este complejo episodio que estoy afrontando.

En lo que respecta a la nutrición la idea era aumentar de peso, así que dentro de un orden, subimos las cantidades que venía tomando. Durante los últimos años he pesado de media unos ochenta kilos y mido uno metro con ochenta centímetros. Cuando comencé con los problemas intestinales, me quité el gluten, la lactosa, azúcares, edulcorantes, alimentos procesados, bebidas gaseosas y el alcohol de manera radical. Eso me hizo bajar seis kilos de forma progresiva, mi porcentaje de grasa estaba en torno al cinco por ciento, pero con el brote de colitis llegué a los sesenta y nueve kilos, esos últimos kilos sí que los perdí rápidamente y al no poder hacer deporte el tono muscular sí se veía afectado. Finalmente logré estabilizar mi peso en 73 kilos en el momento del primer ciclo, dato importante por que en función de tu peso preparan la cantidad del coctel que te administran.

Igualmente una manera de pasar los días de espera era hacer ejercicio. Con el brote de colitis no podía salir a correr, afortunadamente tengo en casa  una bicicleta elíptica y con un juego de mancuernas y una pesa kettlebell organicé un entrenamiento de cardio en la bici y ejercicios de musculatura del tren superior en un día, y otro para el core y las piernas, sesiones de 45 minutos a una hora dependiendo de  como me encontrara de fuerte. Además para mí es esencial salir a pasear, caminar una hora, respirar hondo caminando junto al río, fijándome en cada árbol en cada salto de agua, evadirme distraído con el paisaje, y aprovechando los últimos días que podré durante mucho tiempo darme un baño suave de sol de invierno, ya que una vez comienzas los ciclos, hay que evitar la luz solar, protegerse con ropa y crema, ya que los fármacos debilitan la piel.

Para mí estar en contacto con la naturaleza es como una droga, es mi pastilla de la felicidad. Caminar por el monte siempre me atrajo. Ya con catorce años los fines de semana que el tiempo me lo permitía, salía de senderismo. En esa época vivía en Vitoria Gasteiz, el gusto por la montaña, los paisajes verdes y el clima del norte son algo que debo llevar en mis genes. De igual manera recuerdo los meses que viví en Bolonia, Cádiz, como un tiempo de plenitud en la vida. Esos recuerdos son un recurso para los momentos de bajón en los que sólo te apetece hacerte bolita, y asumo que de esos me queda pasar unos cuantos.

El 27 de diciembre era el día señalado para iniciar la quimioterapia con un esquema R-chop/R-Dhap en ciclos de tres semanas y posteriormente un trasplante autólogo  de progenitores hematopoyéticos. Los nombres de los ciclos se corresponden con las iniciales del cóctel de fármacos que lo componen, la R por ejemplo es Rituximab. Muchos de los fármacos son desarrollados con ingeniería genética y son muy caros, y ahí se abre un melón que da para mucho que escribir, salud y dinero, lo dejo para más adelante, pero hay cosas que te envenenan más que los propios ciclos, porque los fármacos para curarte tienen que destruir y van a por el cáncer pero arrasan con mucho más, y eso que todos lo sabemos de esta enfermedad, es lo que libera a los demonios que nos acompañan, que acechan para presentarse en momentos de debilidad asaltándote como un depredador lo hace sobre su presa, se hacen fuertes en las adversidades, te restan energía y luz ya que ellos se mueven mejor en la noche, favoreciéndose de la oscuridad y arrastrándote a su mundo de tinieblas donde realmente sí se presenta una dura batalla para la que aún no me veo preparado.

 Soy joven para afrontar la enfermedad, no tengo otras patologías, realizo deporte de resistencia como corredor popular por montaña, desde luego no soy ningún atleta, pero conozco la fatiga, el muro físico del esfuerzo continuado, he corrido con dolor y sin energía, con el estómago cerrado, he entrenado buscando el agotamiento y quedarme sin reservas para conocer esas sensaciones y saber como desenvolverme, todo eso son ventajas, y aunque emocionalmente también se sufre y se lucha contra los demonios durante esos esfuerzos prolongados, mi mayor debilidad ahora mismo es esa, esos pensamientos negativos son mi talón de Aquiles, el eslabón más débil de mi cadena.

Mis recursos para este reto, cumplir  las indicaciones de mi médico, alimentación lo más saludable que pueda, el deporte aunque sólo sea caminar, la música, la lectura, practicar yoga y meditación y lo más esencial, el apoyo de mi familia. 

Hablo de reto porque no quiero llamarlo guerra o batalla, ya que si hablamos de supervivencia de entrada lo tenemos todo perdido, no somos infinitos, aunque muchos de nosotros tengamos que firmar una hipoteca a treinta años para comprar una casa y eso sí que hace interminable, no sabemos que puede pasar mañana. En nuestra cabeza construimos un escenario virtual y hacemos proyectos a largo plazo, quizá en parte con ánimo de convencernos que esos objetivos nos garantizan tiempo para cumplirlos, y no es así, y aunque tampoco tiene que ser un problema, puede que en ocasiones dejemos de hacer cosas cuando sí podemos realizarlas, sacrificando un tiempo valioso hoy, por un ya lo haré más adelante, que no es más que humo en el aire formado por todas nuestras falsas escusas.